В Екатеринбурге родители ребенка с СМА добились назначения «Рисдиплама»

Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил организовать лечение трехлетнего Михаила Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Рисдиплам». 

Лекарство оплатят из областного бюджета и будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума. Первый из них пройдет 19 декабря.

Ранее консилиум врачей в Свердловской области без участия родителей отменил назначенное по суду лечение Миши Бахтина. Родители считают, что этими действиями региональный минздрав пытается снять с себя ответственность по поставке препарата «Спинраза» их сыну, несмотря на решение суда.

В 2021 году мальчику поставили дорогостоящий укол «Золгенсма», который смог приостановить развитие болезни, но не полностью восстановить организм. После этого родители мальчика стали судиться с минздравом, чтобы их сыну назначили лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза», и добились положительного результата. Врачи отказались ставить лекарство.

Позже врачи пообещали предоставить родителям препарат «Рисдиплам», однако его выдачу задержали из-за необходимости проведения дополнительного консилиума. В конце августа этот препарат выдать также отказались.