Консилиум врачей в Свердловской области без участия родителей отменил назначенное по суду лечение трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщают It's my city и «Вечерние Ведомости» со ссылкой на родителей мальчика.
По их словам, о проведении 27 октября консилиума родители не были уведомлены, несмотря на заявление, которое запрещает проводить врачебные комиссии, консилиумы и обсуждение лечения ребенка без согласия или присутствия родителей.
«Мы вообще были не в курсе, что такой консилиум состоялся. Мы спустя 10 дней получили по почте бумагу от минздрава Свердловской области о том, что проведен такой консилиум, и врачи решили отменить терапию "Спинразой"», — сказала Яна Бахтина.
После этого родители мальчика 7 ноября должны были участвовать в открытом консилиуме с участием представителей нескольких поликлиник, научных учреждений и минздрава Свердловской области. Однако один из врачей отказался обсуждать медицинские вопросы при присутствии людей, не имеющих соответствующего образования, и покинул собрание. Минздрав РФ дал распоряжение провести еще один консилиум.
Родители считают, что этими действиями региональный минздрав пытается снять с себя ответственность по поставке препарата «Спинраза» их сыну, несмотря на решение суда.
В 2021 году мальчику поставили дорогостоящий укол «Золгенсма», который смог приостановить развитие болезни, но не полностью восстановить организм. После этого родители мальчика стали судиться с минздравом, чтобы их сыну назначили лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза», и добились положительного результата.
Однако врачи отказались ставить лекарство. Летом 2023 года главный врач Областной детской клинической больницы (ОДКБ) Олег Аверьянов, на базе которой мальчик проходит лечение, заявил, что ведение Мише препарата может усугубить течение болезни, поскольку его влияние после ранее введенных лекарств еще не изучено:
По его словам, после введения мальчику препарата «Золгенсма» в ОДКБ провели врачебный консилиум, где было решено, что у мальчика нет показаний к введению «Спинразы».
«Минздрав Свердловской области полностью исполняет решение суда — препарат "Спинраза" есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению», — добавил врач.
Позже врачи пообещали предоставить родителям препарат «Рисдиплам», однако его выдачу задержали из-за необходимости проведения дополнительного консилиума. В конце августа этот препарат выдать также отказались.
После этого отец мальчика трижды выходил на одиночный пикет в Москве с требованием возобновить лечение сына. Все три раза он был задержан.