Всё, что нажито непосильным добром 

«Мы снова занимаемся выживанием»

— Акция «Рубль в день» для нас стала болевой точкой. Мы должны были запустить ее через два дня после объявления частичной мобилизации, готовились к этому заранее, но пришлось всё отменить и запустить ее позже, — рассказывает директор фонда «Нужна помощь» Софья Жукова. 

Фонд в итоге вернул свою самую известную акцию, в которой любой человек может подписаться на пожертвования российским правозащитным организациям, оформив донат в сумме от 1 до 20 рублей в сутки. Произошло это в так называемый «щедрый вторник» в конце ноября. Впервые «Рубль в день» запустили еще в 2018 году, в итоге за четыре года существования акции на работу благотворительных фондов удалось собрать больше 270 миллионов рублей. Но в тяжелый для благотворительности год акция не сработала так, как того ожидали в «Нужна помощь». 

— Мы собрали ужасающе маленькое число пожертвований, и это было, конечно, большим ударом для нас. При этом я понимаю, почему так случилось. Наша целевая аудитория чаще всего уже подписана на акцию «Рубль в день», многим сейчас вообще не до того, чтобы думать о таких важных вещах, — говорит Жукова. 

Акция «Рубль в день» в этот раз должна была направлена на то, чтобы обратить внимание людей на региональные фонды, которые больше других пострадали после начала войны. 

Потеря регулярных пожертвований в этом году стала самой большой бедой для всех благотворительных фондов. Они называют сразу несколько причин: среди них и уход иностранных корпоративных доноров, ограничение SWIFT-переводов и падение сборов из международных источников, массовые отмены ежемесячных подписок и отъезд жертвователей из-за войны и мобилизации, а также смещение интереса от социальных проблем. По словам Жуковой, 

— Случилось два больших скачка: один — в начале марта, второй — в момент мобилизации. Это абсолютно логичное поведение людей: произошло две больших беды, и все обратили внимание на правозащитные организации, которые с ними работают, — объясняет Софья Жукова. 

— После начала войны мы на месяц остановили сборы, — рассказывает Екатерина Ставрогина из ОВД-Инфо. — За первые две недели [после начала сбора пожертвований] мы собрали около 88 миллионов рублей, хотя в среднем за месяц сейчас собираем около 10–11 миллионов. Сейчас сборы вернулись на «довоенный» уровень, но наши расходы при этом сильно выросли, поэтому сейчас нам не всегда хватает пожертвований на оплату работы наших юристов и адвокатов. На конец 2021 года у нас было около 20 тысяч регулярных доноров, на конец 2022 года — около 14 тысяч. Получается, нам удалось вернуть и большую часть доноров тоже.

Об уменьшении числа регулярных пожертвований рассказывает и фонд «Ночлежка», который помогает бездомным людям. При этом самому фонду уставом не разрешается участвовать в политической деятельности, его цель заключается только в оказании помощи нуждающимся в этом. 

— Было очень хорошо видно, как резко у нас упало количество регулярных жертвователей — процентов на 20, наверное, за один месяц. Это, скорее всего, [были] те, кто уехал или кто отписался от пожертвований из-за тяжелой экономической ситуации. К маю мы смогли восстановить февральские значения. С тех пор в том, что касается регулярных жертвователей, мы болтаемся примерно в рамках тех же цифр — всё, что мы можем делать сейчас, это как-то находить средства вместо тех, которые приходили от людей, кто в итоге отписался. Если последние годы у нас был стабильный рост регулярных пожертвований, то сейчас мы в лучшем случае держимся на том же уровне. Что касается всей массы пожертвований, то она стабильно падает, пусть и не очень резко, но динамика строго отрицательная. Мы видим, что денег становится меньше, что уменьшается средний размер пожертвования, — рассказывает глава фонда Данил Краморов. 

При этом самих бездомных людей, по крайней мере в Москве и Санкт-Петербурге, становится больше: по словам Краморова, это происходит из-за кризисной ситуации и потери работы теми, кто приезжает в эти регионы на заработки. «Ночлежке» стало еще тяжелее оказывать им помощь не только потому, что упали пожертвования, но и из-за роста цен даже на самые простые товары вроде предметов гигиены или тушенки.

— Мы снова занимаемся выживанием сами и снова начинаем оказывать в основном те услуги, которые позволяют человеку лишь выжить, — грустно подытоживает Краморов.

Деньги на помощь такой категории людей, как бездомные, сейчас собирать особенно сложно. 

— Окружающая повестка не дает нам рассказывать о бездомности, как мы это делали раньше, — объясняет глава фонда «Ночлежка». — Мы постоянно вынуждены были себя осекать, потому что проводить развлекательные мероприятия в пользу «Ночлежки» стало не очень корректно, не очень этично. И мы понимаем, что интерес к бездомности сместился в сторону беженцев. В общем, бездомные не самая очевидная категория, о которой легко рассказывать в такое время, поэтому мы постоянно искали новые форматы, чтобы, с одной стороны, оставаться политкорректными, а с другой стороны, не прекращать рассказывать о «Ночлежке» тогда, когда деньги нам, конечно, нужны. 

Вместо помощи — одни отписки 

Сам фонд «Нужна помощь», который помогает другим собирать деньги и вести кампании и проекты, тоже потерял значительную часть пожертвований. Общий объем поступающих им денег упал, при этом фондов, которым как раз нужна помощь, стало больше. Это привело к тому, что совокупный процент средств, которые от «Нужна помощь» получают фонды, уменьшился. Им даже пришлось сократить штат: в интервью «Медузе» Софья Жукова рассказала, что они уволили 30% сотрудников за этот год, потому что на оплату их работы не хватает денег. 

— Динамика отписок [у «Нужна помощь»] выше, чем динамика подписок. В марте пожертвования упали на 32%, к концу третьего квартала они смогли вернуться на уровень 19% отписок. Если говорить глобально, ситуация пока плоха, хотя количество отписок уменьшается, потому что мы проделали гигантскую работу по возвращению людей: напоминали им поменять свою карточку, оформить пожертвование другим способом, если они уехали за рубеж, просили не отменять платеж, а лучше его уменьшить, предлагали выбрать другую организацию, — говорит Жукова.

На какое-то время у фонда резко упало и количество доноров из бизнеса, с которым они часто проводили совместные кампании или проекты. 

— В первом и втором квартале всё было стабильно, в третьем квартале мы ужасно просели, а вот под Новый год все немножко стали возвращаться. Я слышу от некоммерческих организаций, что они тоже столкнулись с проблемой, когда количество пожертвований от бизнеса или от крупных доноров уменьшилось, — делится Софья Жукова. — На презентации исследования про структуру благотворительного меценатства, где я была, было очень интересное выступление, в рамках которого было сказано, что российский бизнес не стал давать меньше денег, но у них сменились приоритеты. Например, появился запрос от региональной власти помочь достроить детскую площадку в школе, покрасить стены в больнице и так далее. Подтвердить эти данные я никак не смогу. 

Из-за этого фонду даже приходится прекратить помощь одному из своих проектов — медиа «Такие дела», которое часто помогало в сборе денег для благотворительных организаций, рассказывая в материалах об их клиентах. 

— Медиа должно быть само по себе, а фонд — сам по себе. Мы не должны на них влиять, они не должны влиять на нас. Частично это связано с безопасностью, мы не отрицаем, так всем будет немного спокойнее. Вторая причина заключается в бюджете, — говорит Жукова. — Это тоже история про сокращение наших расходов и про то, что мы не можем больше тратиться на работу «Таких дел». Им придется трудно. Мы же со всех сторон будем их поддерживать, помогать нашей экспертизой. Но мы больше не можем позволить себе такие командировки по России, какие были раньше. Мы не можем дать такую волю журналистам и фотографам, чтобы они делали фандрайзинг-материалы, в которых командировка стоит 50 тысяч, а по итогу просмотров на тексте три тысячи. 

«Такие дела» часто рассказывали истории людей с заболеваниями: детей с генетическими болезнями, например, с СМА, взрослых, имеющих онкологические заболевания, — и собирали для них суммы, которые было бы не под силу собрать небольшому региональному фонду или одной семье. Софья Жукова рассказывает, что многие фонды, связанные с помощью заболевшим людям, до сих пор постоянно приходят в «Нужна помощь» с просьбой помочь и рассказать об их проблемах или инициативах в «Таких делах». Теперь журналистам будет сложнее это делать.

«Отказ в лекарствах взрослым стал практически правилом»

До этого года сектор благотворительности, занимающийся помощью людям с заболеваниями, стабильно рос: иногда, согласно статистике, в количестве пожертвований бывали большие скачки вверх, иногда небольшие спады. Но на отдельные истории людей всегда обращали внимание, особенно если речь шла о жизни и смерти. Теперь же число пожертвований скорее стабильно уменьшается — об этом говорят и сами фонды. 

— С пожертвованиями всё стало очень тяжело, — рассказывает Александр Курмышкин, глава фонда «Помощь семьям СМА». — Одной из форм легального протеста против несправедливости, когда еще это было возможно, был уход доноров, которые уезжали и просто исчезали. Некоторые стали собирать деньги «на помощь военным». 

Однако глава фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова, наоборот, говорит, что их крупные доноры не перестали оказывать помощь детям. 

— Не было ни одного благотворителя, который бы сократил помощь. Все сами выходили с инициативами, спрашивали, какая помощь нужна, как дела у конкретных детей. Мы им очень благодарны, что в такое сложное время [для них] будущее детей всё равно остается важным. Конечно, наши доноры в основном из России, но есть несколько и из-за рубежа. Они тоже с нами остались и помогают, как могут: оплачивают проживание за границей детям, например, — рассказывает она. 

Хотя дефицита лекарств для людей с СМА нет, время их получения увеличилось, рассказывают сотрудники фондов. Сейчас лекарствами людей до 18 лет обеспечивает благотворительный фонд «Круг добра», созданный Владимиром Путиным в прошлом году, за счет бюджета. Но даже до начала войны процесс получения лекарств через него — например, «Спинразы» — занимал не один месяц. 

— Весь процесс с одобрением от фонда «Круг добра» занимает полгода для каждого ребенка, а это чревато для них тем, что они могут, например, потерять способность ходить. По закону, ребенка должен лечить местный орган здравоохранения, а «Круг добра» им только помогает и вообще имеет право отказать в помощи. У него нет обязанности делать что-то быстро, она [нигде] не прописана. Мы даже в суд подать не можем, когда местные органы здравоохранения тянут время и говорят, что без «Круга добра» не будут тратить деньги, — делится Курмышкин.

Однако после февраля к этой хронической проблеме прибавилась и другая: 

рассказывает Лилия Цыганкова. 

— Поставка препарата для ребенка сейчас [стала] немного длиннее, и это время является критическим для ребенка. Возможно, сказывается логистика, внутренние процессы и то, что [в процессе получения лекарства] задействовано очень много частников. Я знаю, что сейчас все думают и стараются сделать так, чтобы это время сократилось, — говорит она.

— У меня забит телефон просьбами срочно приехать и помочь малышу начать лечиться, потому что прошло много месяцев, лечение назначено, но его нет, хотя оно должно быть на следующий день, — возмущается в ответ Александр Курмышкин. — Это же то же самое, что больному с аппендицитом сказать, что его будут оперировать только через пять месяцев. У нас был хороший период, когда только что приняли закон [о «Круге добра»], и они зашевелились. Теперь нет. Теперь они (власти — прим. ред.) всё откладывают на потом. Естественно, кто раньше получал препараты, те получают их и дальше, потому что процесс поставлен на поток. 

Из-за войны пострадали и дети с другими заболеваниями, например, несколько детей с генетической эпилепсией. До февраля они участвовали в клинических испытаниях противосудорожного препарата «Ганаксолон», проводимых американской компанией, но после начала боевых действий сотрудничество с ними прекратили, а самих пациентов оставили без обещанной гуманитарной поставки «Ганаксолона», который пока не зарегистрирован в России. Из-за этого в ноябре двое детей умерли. 

«После нескольких недель изучения вариантов и тщательного рассмотрения их жизнеспособности в условиях сложной логистики и сложных законов и санкций ясно, что «Маринус» не имеет жизнеспособного решения для обеспечения пациентов «Ганаксолоном» после завершения клинических испытаний. Пожалуйста, поймите, как это тяжело и для нас», — написала тогда в ответ на обращение родителей вице-президент компании Саша Дамуни.

компания-посредник готова обеспечивать поставку только сразу 160 флаконов, которые стоят около 24 миллионов рублей. Собрать деньги родителям теперь помогает фонд «Люди-маяки», но сбор идет медленно, пока есть только половина от нужной суммы. 

— Врачи и Минздрав узнали [об отсутствии лекарств], когда у детей осталось по одному флакону. У родителей началась паника, потому что двое детей на фоне снижения дозировки препарата или выхода из него погибли. Дети оказались заложниками, — рассказывает Цыганкова. 

С российскими фондами перестали сотрудничать и многие фармацевтические компании, которые раньше участвовали в совместных конференциях и исследованиях, рассказывает Ольга Гремякова из фонда «Гордей», который помогает детям с миодистрофией Дюшена. 

— Мы планировали провести ежегодную конференцию по итогам года и были вынуждены отказаться от этой идеи, потому что из восьми фармацевтических компаний отозвалась только одна. Почти вся международная фарма просто не может сейчас позволить себе участвовать — такова позиция штаб-квартир. Только некоторые из фармацевтических компаний сейчас поддерживают фонд финансово, стараются помочь отечественные компании. Мы стараемся всех вокруг себя объединять: и государство, и бизнес, и медицинское сообщество, и родителей. И мы не можем очно принимать участие в международных мероприятиях — конференциях, симпозиумах, школах — из-за того, что мы очень ограничены в средствах как организация, — говорит Гремякова.

Сложнее остальных приходится детям с оккупированных территорий — и тем, кто оказался в России, и тем, кому пришлось уехать из Украины в другие страны из-за войны. Все они остались без лечения или реабилитации. Некоторые позже вновь начали его получать. Но не все.

— Мы сейчас хотим помочь детям из Украины, которые оказались в России, в том числе тем, кто оказался в Луганской и Донецкой областях. Эти дети — под нашим патронажем. Большая их часть переехала в Москву и в другие города, некоторые уехали в Польшу, Германию, Испанию — но все находятся без реабилитации. Некоторые до сих пор не могут даже получить лечение. Мы хотим организовать реабилитацию на нейтральной площадке, будем делать большой конгресс в Турции, который будет называться «Дети вне войны», — рассказывает Курмышкин. 

Некоторым детям в Украине помог и фонд «Люди-маяки», говорит Лилия Цыганкова: 

— Мы им помогали с приобретением «Рисдиплама», потому что там тоже очень ухудшилась ситуация со сборами, так что мы покупали деткам лекарство. Потом, видимо, украинцы сами стали справляться, пока больше к нам не возвращались. Все фонды в любые времена стараются, чтобы у них был запас лекарств, — подытоживает Цыганкова. — Мы, конечно, хотим вернуться к более системной работе, когда можно прогнозировать, системно улучшать то, что есть, когда классно выстроен диалог с государством и донорами, с подопечными. Хочется думать и о глобальном: чтобы люди вовлекались в благотворительность, чтобы она была не сиюминутная, когда они видят конкретного больного ребенка и помогают, а чтобы они осознанно каждый месяц занимались благотворительностью. Но пока я очень переживаю, что мы будем делать дальше: нынешние шторма не дают сильно смотреть в будущее. 

Преследование от государства и помощь от людей

После начала войны в России были заблокированы как независимые медиа, так и многие популярные социальные сети. В марте заблокировали Instagram, потом Facebook, затем Meta признали экстремистской организацией, таким образом, запретив любые финансовые операции на этих площадках, в том числе и оплату рекламы для продвижения контента благотворительных инициатив. В конце марта приостановила выпуск «Новая газета», поддержку которой фонды, особенно помогающие людям с различными заболеваниями, называют неоценимой.

— На нас больше всего повлияла ситуация с «Новой газетой». Ее читали такие люди, до которых мы не можем достучаться письмом, а видя публикацию, они приходили или давали поручение своей команде как-то отреагировать, разобраться в этой ситуации, и [в результате] были спасены детские жизни. Это, конечно, был неоценимый вклад, — говорит Лилия Цыганкова из фонда «Люди-маяки». 

При этом 

рассказывает Софья Жукова из «Нужна помощь». 

— В медиа упоминаемость некоммерческого сектора выросла, что говорит о том, что мы все хорошо поработали, но в целом со СМИ стало похуже и немного опаснее. Если раньше фонды легко шли на коммуникацию с независимыми медиа, то теперь, конечно, фонд не хочет, чтобы про него выходила статья с пометкой, что ее написал иностранный агент. Но при этом рассказывать про благотворительность социальный сектор меньше не станет, — говорит она.

Блокировки социальных сетей тоже сказалась: у многих фондов упали охваты в Instagram и Facebook.

— Мы продолжаем постить призывы о помощи и в запрещенных соцсетях, но, например, не видим никакой активности в Facebook. Для нас это показатель, что в эту социальную сеть стало заходить мало людей. Либо мы просто перестали появляться у них в лентах, что тоже логично. Instagram россияне при этом пользуются, мы не замечаем там большого спада. Но, конечно, мы увидели огромный прирост людей во ВКонтакте — больше 100% за этот год. Но тех, кто там сидит, интересуют другие вещи, не благотворительность, — рассказывает Жукова из «Нужна помощь». 

Кроме того, запрет на рекламу через Instagram сломал привычную модель фандрайзинга, с которой фонды обычно работали. 

— Инструменты фандрайзинга сейчас не работают так хорошо, как хотелось бы. Мы заметили, что фонды снова стали собирать деньги на личные карты. Это для нас звоночек, — делится Софья Жукова. 

Несмотря на уменьшение охватов в соцсетях, спустя месяц после начала войны в благотворительные организации стало приходить ощутимо больше волонтеров, рассказывают в ОВД-Инфо и «Ночлежке». По словам Крамова, в апреле в «Ночлежку» вдруг захотело устроиться большое количество людей, которые никогда не знали ничего про фонд и были не очень похожи на тех, кто обычно к ним приходил волонтерить. 

— Это другие люди, которые никогда раньше не думали о волонтерстве. У меня есть этому свое объяснение, но не знаю, насколько это соответствует действительности: кажется, в апреле-мае наступил момент, когда многим захотелось почувствовать свою значимость, что ли. В ситуации, когда ни за что не отвечаешь, когда от твоего решения будто бы ничего не зависит, когда чувствуешь, что теряешь свою субъектность, волонтерство — это хорошая и полезная для самого человека история, потому что видишь результат своей работы, — считает руководитель «Ночлежки». 

Но после такого притока волонтеров были и их уходы: первый — в начале войны, второй — после объявления мобилизации.

— Сейчас мы снова активно пытаемся понять, где найти руки, потому что у нас множество задач, где помощь волонтеров очень нужна, — говорит Крамов.

— Не могу сказать, что к нам повально приходили волонтеры, но мы видели больший отклик на наши запросы, — рассказывает и Софья Жукова из «Нужна помощь». — Если нам что-то было необходимо, то мы с большей вероятностью находили безвозмездную помощь, чем было раньше.

Неуверенность в завтрашнем дне

Многие из фондов из-за своей позиции столкнулись с хейтом или даже частичным прекращением работы с ними со стороны государства. Например, Софья Жукова была вынуждена уехать из страны после того, как поставила свою подпись под антивоенным письмом от благотворительных организаций. Но сам фонд «Нужна помощь» продолжает отвечать на запросы от государства. То же самое происходит и с фондом «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина: он до сих пор находится под доследственной проверкой по делу о хищении средств, которая началась 11 месяцев назад, но при этом фонд иногда всё еще обращается за помощью с предоставлением лекарств, например, в Следственный комитет.

— Мы в любом случае взаимодействуем с разными государственными структурами, отвечаем на их запросы, но не занимаемся лоббированием законов и адвокацией на государственном уровне. Однако если нас позовут выступить в Общественную палату и рассказать про ситуацию в некоммерческом секторе, мы, конечно, на этот запрос откликнемся, — рассказывает Жукова. — Мы крупная организация, которая знает, что происходит в некоммерческом секторе. Странно не обращаться к нам с вопросами про этот сектор, и здесь мы готовы сотрудничать. И, конечно, было бы странно, если бы нас стали «отменять» только потому, что я подписала антивоенное письмо. Я всё-таки позитивно настроена и верю, что мы живем в адекватном мире. 

«Ночлежка», например, имеет собственную подушку безопасности, которая есть не у всех фондов, но ее хватит ненадолго. 

— Подушка безопасности не вечна. Если вдруг совсем все деньги прекратят поступать, то при тех же зарплатах и при тех же проектах мы сможем жить еще примерно полгода. Дальше всё будет зависеть от того, как долго продлится падение и как быстро мы сможем придумать что-нибудь, чтобы закрыть дыру, — говорит Данил Крамов. 

— Сейчас довольно сложно что-либо планировать, сложно быть уверенными в том, что мы будем работать дальше. Но мы будем продолжать работать, сколько хватит сил, — делится своими ощущениями Ольга Гремякова из фонда «Гордей». — Если истощимся, то перейдем в режим минимального функционирования: будем стараться продолжать обучать новых родителей правильному уходу, консультировать семьи и оставим, наверное, только вот эти активности.

Постоянные проверки фондов, объявление их иностранными агентами, участие в государственных программах получения грантов, по мнению фондов, может привести к еще большей централизации благотворительного сектора. 

— Будет очень много контроля в том, как говорить, что говорить и кому говорить. И, конечно, происходящие события, в частности мобилизация, сейчас затронет многие семьи. Будет много вернувшихся из зоны боевых действий, будет много тех, кто не вернулся. И это большая травма для народа, с этим страданием придется работать, в том числе некоммерческому сектору, — рассказывает Софья Жукова из «Нужна помощь». — Мы опять придем к ситуации, когда пожертвования совершают пенсионеры, потому что у них самый стабильный доход в стране. Я смотрю в эту сторону. Думаю, мы все будем зализывать раны и травмы внутри своих семей, и люди вряд ли будут готовы активно помогать ближним: очень сомневаюсь, что семья, в которую вернется мужчина с инвалидностью, пойдет помогать организациям, занимающимся экологией.