В режиме турбулентности

С начала войны, согласно данным проекта «Если быть точным», количество пожертвований благотворительным фондам, занимающимся медициной, экологией и помощью социально уязвимым группам, резко упало. Пожертвования в фонды, которые помогают больным людям, снизилось на 54%, а социально уязвимым группам — на 57%. По словам директора фонда «Нужна помощь» Софьи Жуковой, в целом количество пожертвований благотворительным структурам, которые они поддерживают, упало на четверть по сравнению с довоенным периодом. При этом количество новых пожертвований не перекрыло их отток.

«Многие из тех, кто помогал здесь, просто уехали, ведь часто это люди, которые не симпатизировали власти. Это был сильный удар», — говорит директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. Значительный спад пожертвований фондам, занимающимся помощью детям и взрослым, больным спинально-мышечной атрофией (СМА) подтверждает и Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА». «Если раньше мы закрывали сборы [на помощь больным] в течение месяца-двух, то сейчас закрытие занимает четыре-шесть месяцев, — ведет Германенко грустные подсчеты. — Есть неопределенность и у партнеров фондов, они готовы подписываться на долгосрочные системные проекты, но все это происходит в режиме турбулентности. Мы не можем в том числе нашим подопечным и коллегам ничего гарантировать. Мы сами пока не очень понимаем, насколько нам удастся сохранить всем те объемы помощи, которые были раньше».

Это были пожертвования людей, о которых мы не знаем, резидентами каких стран они являются. Важно, что они совершали пожертвования с карт, выпущенных за рубежом. Их пожертвования отвалились моментально», — говорит Софья Жукова. После этого фонд «Нужна помощь» открыл прием пожертвований через дружественную организацию, но пока у них не получилось вернуть предыдущий объем поступлений от зарубежных доноров.

Также фонд потерял возможность пользоваться различной зарубежной инфраструктурой, например, CRM-системами. «Благо, мы были к этому подготовлены, — продолжает директор фонда. — Но, например, сейчас спецпроект “Жизнь человека” про Андрея Павленко подвис, потому что нам нужно платить за видеосервис уже с зарубежных счетов. Пока мы не все можем оплачивать».

«У больных каждый день на счету»

Война повлияла и на поставки препаратов и оборудования, необходимых для лечения тяжелобольных. «Мы попали в воронку неопределенности. Не очень понятно, интересно ли нашей стране сейчас лечить своих детей или уже не очень. Ведь общественное внимание приковано к нынешней политической ситуации и становится не до орфанников. С другой стороны, с ними же ничего не произошло, они до сих пор ждут помощи», — жалуется директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. 

У фонда остались дети, которые сейчас получают лечение за счет фонда «Круг добра», и взрослые в регионах, которые нуждаются в поддержке и лечении. Однако были ситуации, когда им совместными усилиями приходилось искать в других регионах препараты, которые из-за ажиотажного спроса временно пропадали в некоторых городах. 

По словам Германенко, после войны нарушились практически все логистические цепочки, а также подорожало оборудование, в том числе респираторное. «Если раньше мы могли позволить себе быстро купить нуждающимся детям, например, аппараты ИВЛ, то сейчас нужно ждать такой поставки восемь недель. И все, конечно, стало дороже». 

Германенко добавляет: лекарственные препараты для больных СМА все еще доступны, но есть проблема с тем, чтобы сделать анализы на антитела. «Сделать анализ на антитела в Нидерландах получается только с несколькими пересадками — это то же самое, что облетать весь мир, чтобы долететь до другого города на территории России, — сетует она. — Ситуация достаточно такая сложная, но представители компании производителя ищут возможности, которые обеспечивают сохранность и соблюдение режима хранения. Это все, конечно, сильно влияет, потому что меньше теперь есть возможностей помогать». Германенко говорит, что сложности с респираторным оборудованием могло бы помочь решить создание парка резервных аппаратов для больных, которые бы просто передавали фондам на время, потому что их сейчас очень сложно покупать и доставлять.

По словам учредителя другого фонда, помогающего больным мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), 

«Достаточно тяжелая ситуация с препаратом золотого стандарта терапии миодистрофии Дюшенна — глюкокортикостероидом «дефлазакорт», который не зарегистрирован в РФ. До пандемии семьи закупали годовой запас препарата во время отпусков в Турции или Испании или просили друзей привезти дефлазакорт из этих стран. Уже третий год ситуация с доступностью дефлазакорта для пациентов становится все более сложной», — говорит благотворитель.

Также, несмотря на поддержку международного сообщества, сократилась возможность очного участия экспертов в международных конгрессах и конференциях, посвященных МДД. «Для нас это очень важно, потому что, конечно, весь передний край науки по нашему редкому заболеванию в международном сообществе. Есть сложности и с тем, чтобы привлекать международных экспертов на наши конференции. Кроме всего прочего, международные фармкомпании приостановили набор новых пациентов из России для участия в клинических исследованиях, и это большая боль для сообщества семей», — добавляет представитель фонда. 

Александр Курмышкин рассказывает, что возникли сложности с получением препарата «Золгенсма» от фонда «Круг добра». Сейчас фонд «Помощь семьям СМА» добивается возбуждения уголовного дела в Воронеже из-за непредоставления лекарства 15-летней девочке. Еще в декабре по решению суда ей назначили препараты, которые нужно было «только забрать со склада и отправить», говорит Курмышкин, однако никакой препарат она до сих пор ничего не получила. «У таких больных каждый день на счету: если начать лечение максимально рано, то лекарство дает такой эффект, что большинство детей сможет ходить», — рассказывает он. 

По словам Курмышкина, после введения санкций покупка лекарств стала «защищенной линией и единственным ручейком реального бизнеса, который не пострадал» — только для покупки лекарств для детей доступны любые выплаты и в США, и в Европу. «Это настолько сладкое место, что сейчас там все закупки стали происходить без аукциона, —предполагает Курмышкин. — И вот они увлеклись этим процессом и занимаются только им, а самой структуры снабжения тех детей, ради которых фонд создавался, нет. Если называть вещи своими именами, то несвоевременное начало лечения — это физическая потеря денег, потому что лекарства просто перестают работать».

«Вынуждены становиться беженцами, чтобы лечиться»

Многие организации, занимающиеся благотворительностью, стали помогать и людям, бежавшим от войны в Украине. По словам Жуковой из фонда «Нужна помощь», российские фонды, с которыми они работают, «помогали всем, независимо от места жительства, вероисповедания, гражданства и прочих нюансов». Некоторые из них сейчас создали отдельные программы по сбору гуманитарной помощи для беженцев, другие — программы для медицинской или консультативной помощи украинцам. 

«У нас есть несколько семей из ДНР и ЛНР, им надо было просто физически помочь, хотя бы куда-то их пристроить. Еще надо сказать, что больницы в Украине сейчас находятся в ужасающем состоянии, потому что и экономика страны в связи с этой «спецоперацией» не в лучшем состоянии, а государству явно сейчас не до лечения больных. И мы пытаемся из Беларуси и Украины перевезти людей сюда, дать им гражданство, начать лечить», — рассказывает Курмышкин. Однако, по его словам, им не могут предоставлять медицинскую помощь, пока больные не получат российское гражданство. «”Круг добра” непреклонен: говорит, пока гражданство не получите, лечить не будем. Никаких исключений. Но этих детей нужно срочно сейчас начинать лечить, а не ждать, чтобы они стали гражданами России и, пока ждут гражданство, получили тяжелую инвалидность», — сетует он. Также, рассказывает врач, у тех, кто эвакуирован российскими властями, проблем меньше, чем у тех, кто выехал из Украины самостоятельно. 

Фонд «Помощь семьям СМА» прикрепляет больных СМА детей к своим программам, чтобы они начали получать лечение за счет российского бюджета как можно раньше. Ольга Германенко добавляет, что с больными СМА, бежавшими от войны из Украины, работают, в основном, международные организации, поскольку многие из них уезжают в Европу. По ее словам, сложности возникают с теми, кто получает российское гражданство, не хочет покидать территории оккупированных Луганской и Донецкой областей. Заявку на медицинскую помощь можно подать только от субъекта Российской Федерации, к которым не относятся Луганск и Донецк, то есть жителям этих областей нужно получить постоянную прописку на территории России. «Они хотят жить у себя, а гражданство получают для того, чтобы иметь возможность получать, например, дорогостоящее лечение или медицинскую помощь. С одной стороны, они имеют право на помощь, как граждане России, а с другой стороны, механизма для того, чтобы помочь им, нет, — говорит Германенко. — Такие люди вынуждены становиться беженцами просто для того, чтобы иметь возможность лечиться. Это, конечно, страшно, потому что здесь никто не ждет семью с больным ребенком, чтобы дать ей жилье или шанс на съем этого жилья». При этом даже временная прописка не всегда решает проблему. 

Принудительный союз

Несмотря на случаи преследования и давления со стороны государства, многие фонды уверены, что благотворительным организациям стоит продолжать сотрудничество с государством. «Это единственное, что поможет сектору в России в принципе сохраниться, когда люди уезжают, оказываются без работы. Чтобы благотворительный сектор в принципе существовал, мы так или иначе будем получать поддержку, в том числе гранты от государства», — говорит Жукова. После начала войны «Нужна помощь» совместно с несколькими НКО предлагали представителям власти возможности поддержки сектора. Одно из них, рассказывает директор «Нужна помощь», было хорошо сформулировано и принадлежало центру «Грани», который внес около 40 предложений. Все эти предложения дошли до Государственной Думы и обсуждались там. Софья Жукова присутствовала 

Поддержать фонды могли бы те же меры, которые были приняты во времена кризиса и пандемии. Например, компенсация или отмена страховых взносов, которые некоммерческие организации тоже оплачивают. «Но нам говорят, что простоя нет, специально выделенных выходных дней нет, поэтому поддерживать отмену страховых взносов было бы странно», — рассказывает Жукова. Помимо прочего, она предложила Центробанку сократить банковские комиссии при перечислении частных пожертвований. «Мы пользуемся сервисами, в которых есть комиссия от 1% до 3%. В Центробанк было направлено не менее трех писем с предложением эту комиссию сократить или хотя бы временно отменить. И что мы увидели?, — возмущается она. — Центробанк действительно зафиксировал минимальную комиссию для самых разных сфер, но благотворительности там нет. И в ответ на наши вопросы о том, почему так произошло, нам предложили перейти на систему быстрых платежей». 

Однако перевести доноров с одной платежной системы на другую трудно, если уже настроены регулярные пожертвования. «И это печальный факт, потому что это такая поддержка могла бы помочь сэкономить фондам около 14 миллионов», — жалуется Жукова. Все внесенные фондами предложения до сих пор находятся на стадии обсуждения, хотя с момента их внесения прошло почти полтора месяца. «Мы так и не увидели реальных действий, я, честно сказать, верю, что они все-таки еще будут, уже пора», — считает директор фонда.

При этом, по словам Ольги Германенко, в правилах грантов, которые получают благотворительные организации, пока ничего не изменилось, а где-то суммы поддержки фондов даже увеличивают. Однако пока не объявили результаты последнего конкурса на гранты, сложно анализировать ситуацию. «Сейчас, мне кажется, всё немного возвращается в повестку дня, ведь, что бы ни происходило вовне, мы продолжаем жить в России, и больные также нуждаются в помощи, лекарствах, поддержке. И социальные проблемы никуда не ушли, их все равно нужно решать. Однако, конечно, пока не очень понятно, насколько хватит ресурсов для того, чтобы продолжать последовательно решать те вопросы, решение которых было начато в России», — говорит она.

Александр Курмышкин же утверждает, что его фонду государственные гранты не достаются из-за того, что он сам в «списке нежелательных персон». По его словам, сейчас грантовая активность государства и президента резко повысились, но они ее до сих пор не могут получить. «Мы создали сейчас программу реабилитации, программу помощи, но все это остается без финансирования. В прошлом году нас отвергли и сейчас тоже. Я вижу, что, конечно, нас развивать никто не хочет, потому что мы слишком настроены на борьбу с теми государственными чиновниками, которые не исполняют свои обязанности. Мы слишком многого хотим от них в плане выполнения законов», — считает он.

Помогать нельзя молчать 

24 мая независимая волонтерская группа из Твери прекратила работу из-за преследований со стороны Следственного комитета. У некоторых из активисток, например, у Алены Лакомкиной прошел обыск. В постановлении, которое предоставила «Медиазоне» сама активистка, говорится, что ее обыскивали в рамках уголовного дела о «фейках» про российскую армию, которое возбудили 26 апреля.

В Твери волонтерила и 19-летняя студентка и координаторка Свободного объединения волонтеров Вероника Тимакина. У нее также провели обыск после возбуждения уголовного дела о «фейках». «Начали орать, чтобы я отдала им пароли от техники. Я говорю: нет. На меня отец начал орать: «Они все равно взломают, давай пароли». Я: «Нет, не буду давать». Они нашли 50 моих старых антивоенных листовок и сказали: «Вот какое хорошее доказательство». И отец: «Я не мог даже представить себе. Какой кошмар»», — рассказала она «Медиазоне».

 По его словам, причиной для начала доследственной проверки деятельности и затрат фонда стал текст на сайте Русфонда и на ресурсе Яндекс-Дзен, написанные еще до войны. «Следователь расспрашивает моих [знакомых], что я беру и как трачу, хотя все наши затраты открыты, и они абсолютно легальны. Мы не берем у государства, деньги нам дают обычные люди, и потом мы отчитываемся перед ними и перед Минюстом. И более того, наш фонд направлен не на то, чтобы собирать деньги на лекарства, а на то, чтобы защищать права, то есть он более такой правозащитный. Мы нанимаем врачей, юристов и посылаем их на место, заставляем местную власть исполнять закон. Никакого экстремизма, ничего», — возмущается он.

Фонд «Помощь семьям СМА» сотрудничает со Следственным комитетом в вопросе защиты права больных, то есть обращается за помощью в случае, если нарушают закон и, например, не предоставляют необходимое лекарство или медицинскую помощь. «Они к нам нормально относятся, — делится Курмышкин. — И после того, как написали статью, что мы выводим деньги, мне позвонил следователь из Санкт-Петербурга. Мы с ним вместе защищали одну взрослую больную. Он сказал, что есть команда сверху проверить нас. Говорит, потерпевшего нет, просто есть практика проведения проверок по материалам интернета. Даже не говорят, по какому составу проводится проверка».

Курмышкин считает, что это может быть связано с тем, что его фонд поддерживают люди «оппозиционных взглядов», и его деятельность можно назвать, скорее, правозащитной. «Нам помогают [политик Евгений] Ройзман, [главный редактор «Новой газеты» Дмитрий] Муратов, [журналистка Юлия] Латынина. Возможно, вспомнили, что я давал интервью и «Эху Москвы», и «Дождю». Еще мы выигрывали суды, их это, как я понимаю, сильно раздражает. Видимо, заказ все-таки есть, потому что мы продолжаем бороться за права взрослых больных и за права детей», — говорит он.

В первые дни многие некоммерческие организации подписали письмо против «спецоперации». Софья Жукова из «Нужна помощь» рассказывает, что список подписавших его стал «расстрельным» и «периодически где-то всплывает». «К фондам обращаются разные представители, просят подписи убирать. Говорят, что пока их подпись там стоит, они не всеми возможностями смогут пользоваться. То есть вроде ничего не запрещают делать, но все равно [у фондов] страх есть», — делится она.

По словам Жуковой, из-за подписей под антивоенным письмом с требованием убрать ее оттуда звонили трем разным фондам. Также однажды фонды, подписавшие это письмо, неожиданно пропали с благотворительной платформы mos.ru и вернулись туда только спустя несколько часов. «Площадка mos.ru объяснила это техническим сбоем, но выглядело это подозрительно, потому что те, кто письма не подписывал, с платформы не пропадали», — рассказывает Жукова. Также ей известно, что к некоторым фондам приходил Следственный комитет. Их спрашивали о том, как они ведут деятельность, какое имеют отношение к происходящему, почему подписали письмо. Назвать, к каким именно фондам приходили следователи, Софья Жукова отказалась.