Заместитель председателя правительства Иркутской области Валентина Вобликова упрекнула мать ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) Азизу Денисову в том, что из-за закупки дорогостоящего лекарства для ее дочери власти вынуждены отказаться от строительства детского сада. Об этом сама Денисова рассказала в видеообращении, его опубликовало издание «БГ Иркутск».
«Валентина Феофановна [Вобликова] обвинила меня в том, что администрация Иркутской области вынуждена отменить постройку детского сада в каком-то районе, так как они закупили препарат “Спинраза” моему ребенку и еще нескольким детям», — сказала Денисова.
В 2020 году она выиграла суд, который обязал Минздрав обеспечить Алису необходимым препаратом. Сейчас ведомство обязано закупать для детей именно «Спинразу», но чиновники хотят исключить его из решения суда, чтобы приобретать более дешевое российское лекарство «Лантесенс». При этом родители детей со СМА не доверяют аналогам и требуют, чтобы Минздрав исполнял изначальное решение суда.
Азиза Денисова уже несколько месяцев выходит на пикеты, требуя от областных властей обеспечить ее дочь Алису жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Благодаря ему девочка смогла начать двигаться, но для поддержания эффекта ей требуется очередная доза, которую должны ввести в марте. Однако Денисова считает, что местные власти до сих пор не закупили лекарство.
СМА — редкое генетическое заболевание, разрушающее нервные клетки спинного мозга, отвечающие за движение. В результате мышцы постепенно слабеют, что приводит к потере двигательных функций, затрудненному дыханию и глотанию. «Спинраза» — первый зарегистрированный и наиболее эффективный препарат для лечения СМА, его стоимость достигает почти десяти миллионов рублей.
