По статистике проекта ОНФ «Регион заботы», на сегодняшний день в России насчитывается более 500 психоневрологичеких интернатов (ПНИ), в которых содержатся свыше 160 тысяч человек. В интернат люди попадают разными путями. 18-летние переходят сюда из детского дома, и это далеко не всегда молодые люди с тяжелыми ментальными нарушениями. Многих в ПНИ приводит алкоголь, наркотики и их постоянные спутники — расстройства шизофренического спектра. Масса людей оказалась здесь с подачи родных, лишившись законных квадратных метров. Каждый пятый человек в ПНИ дееспособен и обладает теми же правами, что и люди за пределами учреждения; большинство этих прав есть и у недееспособных. И конечно, любой — и дееспособный, и нет, — испытывает чувства, в том числе любовь.

Правила свиданий

Душа и туалета в комнатке для свиданий нет, но они примыкают к отсеку с ней. Ключ — у главной медсестры: хочешь заняться сексом, берешь. Очереди нет, пары договариваются между собой, сами же меняют постельное белье. Окружающие к этому относятся спокойно, пальцем не тычут и, наверное, не завидуют: кому очень хочется, найдут себе пару и в ПНИ, несмотря на то, что конкретно в этом интернате на десять женщин приходится один мужчина, еще недавно учреждение было исключительно женским.

«Хотелось бы, чтобы тут был свой душ, какой-то чайник, чтобы можно было посидеть, попить чая, — рассказывает психолог. — С другой стороны, чай они в палате могут выпить. А сюда большинство приносит с собой колонку, тихонько включают музыку. Они у нас меломаны все».

«Меломаны» тут наперечет, о каждой паре знает и персонал, и соседи по ПНИ. Некоторые женаты официально — человек, не лишенный дееспособности, может вступить в брак, не спрашивая разрешения. Иногда живут в одной комнате: раньше интернат был переполнен, но в последние годы такой скученности нет. После ковида очень убавилось количество претендентов на проживание в учреждении: раньше они в очереди стояли год-два. За год умирало 30-40 человек, но столько же и поступало. Сейчас новеньких поступает почти вдвое меньше. И вот 7-местные комнаты, где не оставалось пространства и для тумбочки, разгородили и переделали в 4-5-местные. Администрация мечтает даже довести комнаты до 2-местных.

«Иванов приехал с Катей, и в их историях написано, что они являются постоянными половыми партнерами», — заместитель главного врача листает карты подопечных. (Все имена и фамилии вымышлены, — прим. ред.) «Смирнов Андрей и Ольга: предохраняются презервативами».

Средства барьерной контрацепции пары из ПНИ всегда выбирают сами и оплачивают собственными деньгами, остающимися от пенсии или зарплаты, это негласное правило и где-то кодекс чести. По закону 75% от пенсии получатели социальных услуг перечисляют опекуну — интернату. При средней пенсии в 10 тысяч рублей у человека на счету остается около 2500. Дееспособные могут добавить к этому зарплату: как и у любого гражданина страны, она не может быть меньше МРОТ, но на руки, в зависимости от конкретной позиции, получают, как правило, четверть этой суммы, то есть около 4500 руб., остальное также уходит в ПНИ. Работать можно и в самом интернате — разнорабочими, уборщиками, младшим персоналом, — и в деревнях и городках поблизости. Ближайший магазин — за территорией ПНИ, но прямо около забора. Жители деревни, где располагается интернат, отовариваются тут же.

«Потом вам захочется другого»

«Сидоров Дмитрий и Светлана: контакты редко, нужны презервативы, — врач отрывается от экрана. — Светлане по показаниям гинеколога нельзя поставить спираль. Дмитрий был недееспособный, но они так хорошо общались, что мы в нарушение всех законов все равно поселили их в одну комнату. А сейчас уже дееспособность восстановили».

Впрочем, спирали в этом интернате и не ставят, опасаются: «Многие женщины нерожавшие, шейка матки не готова, это большой риск». (Установка ВМС нерожавшим женщинам может спровоцировать повреждение тканей и хронические воспалительные заболевания как следствие этого.) Но гинеколог в учреждении есть.

У нас есть. Волевым решением три директора назад врач был введен. Кабинет — с хорошим гинекологическим креслом, не во всех больницах такое».

В соседнем рабочем поселке с двумя тысячами жителей, в пяти километрах езды отсюда, тоже не берутся устанавливать спирали. В ближайшем 100-тысячном городе берутся, но до него еще поди доберись: за время ковида интернатские стали практически невыездными, не жизнь, а вязкое существование мухи в янтаре. Подъем в 6 утра (отбой — в 22.00), гигиена, завтрак, редкие короткие прогулки, практически тотальное отсутствие работы даже для дееспособных, — за неделю сидения на кровати рядом с тремя соседками любая сойдет с ума.

– Отменили таблетки Насте! Отменили! Отменили! — бежит по коридору женщина. Часть здешних обитательниц полные — нейролептики вызывают нарушение гормонального обмена. Многие дамы пострижены «под горшок». «У нас два парикмахера. К одной есть вопросы, — аккуратно формулирует врач. — А вторая старается делать индивидуально, советуется».

– Купи семек! — дергает его за рукав одна из подопечных. Мы идем длинными коридорами интерната. Женщины выходят из палат и стоят у дверей: каждый новый посетитель — событие, хотя и непонятно, задержится ли оно в памяти больше, чем на минуту.

«Психические заболевания часто низводят человека на уровень инстинктов, — говорит замглавного. — У нас есть девушки, которые нуждаются во встречах с мужчинами, а в силу своего диагноза они могут быть и сексуально расторможены. И напротив: многие девчонки из детских домов, для них общение с мальчиками — табуированная тема, они к ним не подходят и даже разговор об этом воспринимают болезненно. Те, которые из дома, которые познали вольную жизнь, — они испытывают большую потребность в сексе. Есть масса женщин из семей, которые уже поступили в ПНИ с перевязанными трубами. Их пары мы почти не контролируем. Но и они как попугаи-неразлучники: если уж друг в друга вцепились, то всё. Есть женщины после малого кесарева, и его тоже провели еще в «той» жизни. (Малое кесарево сечение выполняется на сроке 13-22 недель, это полостная операция на брюшной стенке женщины для прерывания беременности — прим. ред.) Ни одного аборта у нас за последние четыре года не было. Да и до этого я могу вспомнить пару случаев за десять лет: например, люди предохранялись, а женщина все равно забеременела. Все тиражируемые СМИ истории по 30 абортов в год — точно не про нас».

В любом интернате установлен тотальный контроль за циклом женщины: ведется журнал менструаций, выдаются прокладки, а в случае сомнений персонал может буквально залезть в трусы. Так бывает, если случаются колебания цикла. Связаны они, как правило, с полнотой, вызванной приемом нейролептиков: ряд лекарств увеличивает количество пролактина, приводит к гормональным сбоям. Некоторые по назначению специалиста принимают противозачаточные таблетки, обычно «Джес». «Зачем давать превентивно всем подряд? — говорит заместитель главврача. — Мы знаем людей, которые здесь ведут половую жизнь. Знаем, кто с кем дружит. Видим: Маша и Саша стали ходить за ручку. Я Сашу к себе позову, скажу: ты не мальчик, прекрасно понимаешь, что потом вам захочется другого. Со всеми нашими мужчинами я поговорил один на один, как бы случайно, чтоб не думали, что принудительно. Один сказал: «У меня была жена, у меня двое детей, я прекрасно знаю, чем это заканчивается». Да, большинство тяжелых историй именно такие: алкоголизация, наркомания, развитие шизофрении. Потом жена уходит, родители сдают сюда».

«Алкоголизация», — профессиональный жаргон. Как и «медбратьЯ», и «дружиться», и «путевка»: так называют перевод из детского дома в интернат по достижении 18 лет.

«Нежелательные последствия взрослой жизни»

«Пни в лесу, а мы — ПэНэИ», — повторяет Виктор Иванович, главврач еще одного лечебного учреждения. Четверть века в его жизни связаны с интернатом. Этот, рассчитанный почти на тысячу подопечных (из них мужчины — порядка 55%), из благополучных: здесь пахнет уютом и в палатах, и в коридорах, есть большая библиотека, разрешают заводить питомцев, и каждую вторую здешнюю кошку почему-то зовут Машкой. Но так было не всегда.

– В 90-х здесь был просто кошмар: не то что контрацепции не было — по большому счету, кормить нечем было, — рассказывает главврач. — Люди ловили на чердаках голубей и ели. Были большие проблемы с алкоголем, вообще с дисциплиной. Не было ни КПП, ни забора. Пациенты стояли на паперти, собирали милостыню в переходе. Я их встречал очень часто, еще когда учился в институте и подрабатывал здесь по ночам санитаром. Бывало, едешь после смены на учебу, идешь через переход — и встречаешь наших проживающих: «Привет, Виктор Иванович!»

Ситуация стала выправляться примерно в начале 2000-х годов. По словам главврача, уже лет 15-20 здесь создана система профилактики нежелательных последствий «взрослой» жизни: на работу взяли врача-гинеколога, в поликлинике ставят внутриматочные спирали. Последняя беременность случилась в этих стенах в 2014 году: «Девочка с очень специфическими анатомическими особенностями была направлена на прерывание по медицинским показаниям на сроке 10 недель. Если бы она и выносила эту беременность, там были бы последствия для здоровья. В отделении нашего города операцию провести не смогли, отправляли в областную больницу».

Любовь — не блиц-пиар

Парам из этого интерната стараются выделить отдельную комнату. Хотя, учитывая нормы проживания — 4,5 м2 на человека — сделать это непросто. «Когда в комнате лежат по четыре маломобильных человека, это катастрофа. И для людей, которые там находятся, и для нас. Но мы заложники ситуации», — говорит главврач.

Вот Глеб и Наташа: ей 67, ему 55. Вместе 22 года. Несколько лет жили по разным корпусам, а с 2009 года в одной комнате. «Здесь мне очень нравится, хорошее обращение с нами, — дежурно рапортует женщина. — У меня жалоб ни на кого нет и никогда не будет». Когда спрашивают про чувства, Наташа недоуменно пожимает плечами: «Какая такая любовь? Первое время только была, а сейчас уже привычка».

Семен и Екатерина вместе 23 года, познакомились еще в детском доме. Выбрались в интернат по отдельности: сперва поступил Семен, Катя тем временем училась на швею-мотористку, она дееспособная. А потом переехала к нему. Большую часть их 15-метровой комнаты занимает кровать: не раскладывающийся диван, а полноценное большое ложе. Пока мы разговариваем, Семен чинит клавиатуру. Катя держит на руках трехцветную кошку, живущую с ними последние четыре года, и черепаховая ее раскраска спорит яркостью с картинами на стенах, — комната очень уютная и домашняя.

Здесь есть те, кто проживает вместе, в одной комнате, лет по сорок. Недавно профильному ведомству пришла в голову идея — срочно отправить местную пару стариков в ЗАГС, сделать, так сказать, небольшой блиц-пиар. Старики отказались, добавив: «Нам обоим под 70 лет, и так устраивает».

А вот мы со Светой листаем свадебный альбом. Торжественно наряжают жениха: костюм он покупал на свою пенсию. Платье Света сшила себе сама. Танцуют медленный танец, вальс. Подружки невесты. Выездная регистрация на природе: в километре от ПНИ течет река, места дивные, руководство разрешило. «На светофоре переходили, как положено: нажали на кнопочку, зеленый загорелся, мы парами прошли. Все под мою ответственность, — гордо рассказывает Света. — Нет, снято было всё не одним днем: есть и 2015-й год, и 2016-й, и 2018-й». Только тогда я догадываюсь, что деюре бракосочетания не существовало, хотя дефакто — вот же оно.

Пока мы идем по коридору, то и дело знакомимся с ячейками общества. Люди с сытыми ухоженными кошками на руках стремятся рассказать хотя бы часть своей истории. «Я из гарема сюда пришла», — так тут называют женское отделение. «Я из больницы приехал. Она полы мыла, мы здесь и познакомились».

– Естественно, мы контролируем тех, кто ведет активную сексуальную жизнь, — говорит Виктор Иванович. — Мы же с ними живем, фактически, многие годы, и всё обо всех знаем. Лет 10-15 ставим внутриматочные спирали, у нас в поликлинике. Кто-то из девочек спиральку уже убрал и сейчас пользуется другими средствами контрацепции. У нас тут пар двадцать, которые более-менее стабильны в отношениях. Но случаются и трагедии. Вот сегодня распутывали любовный треугольник: девочка бросила мальчика, ушла к другому, он переколотил всю посуду, его успокаивали. Люди с ментальными расстройствами порой воспринимают такие события острее, выражают эмоции более бурно.

По словам главврача, наличие врача-гинеколога в таком учреждении, как интернат, тем более, если не всегда доступна помощь специалистов со стороны, — это большое благо. В ПНИ несколько раз сталкивались с рано выявленными онкологическими заболеваниями: был и рак шейки матки, и рак молочной железы, и яичников. Химии и операции делали врачи областного центра. Некоторых женщин отправляли на обследования в соседнюю область, где есть аппарат МСКТ. «И если мы говорим про женское здоровье, то вот это оно и есть».

Дочки-матери

В течение последнего года пары из ПНИ стали выходить на сопровождаемое проживание: люди уезжают из интерната в обычные многоэтажки, ведут хозяйство, устраиваются на работу, если позволяет здоровье. Система сопровождаемого проживания существует в нескольких российских областях: бывших подопечных интернатов селят в квартирах и домах, людей с тяжелыми множественными нарушениями развития постоянно сопровождают специалисты и волонтеры. Нормативной базы для создания такой системы в России пока нет. Закон о распределенной опеке разрабатывается много-много лет и в ближайшие месяцы — а, скорей всего, даже годы — принят не будет.

– От нас в квартиры сопровождаемого проживания уходят самые адаптированные. Одна пара живет год там — и год они числятся в отпуске, — рассказывает Виктор Иванович. — Кстати, эти люди думают о ребенке, но подходят к делу очень тщательно, хотят накопить денег, устроить быт, и только после этого рожать. У нас в ПНИ есть интересная практика: в дома сопровождаемого проживания уезжают парами, и некоторые ребята для того, чтобы попасть туда, начали создавать фиктивные пары. Мы говорим им: ребят, нам все-таки нужно побольше пообщаться с вами, прежде чем принять решение, это серьезный шаг.

Механизмов сопровождения мамы с ментальными нарушениями с ребенком или такой же пары с ребенком на сегодняшний день не существует. И почти не существует института тьюторства, курирования потенциальных (или реальных) родителей.

«В конце 90-х — начале 2000-х были два случая, когда девочки от нас уходили в семьи и там рожали, — рассказывает Виктор Иванович. — Одна из них, к сожалению, скончалась от передозировки, оставила ребенка, сейчас он в детском доме. Родных у нее не было. Вторая девочка вышла замуж, в достаточно благополучную поначалу семью. Родили ребенка. Но потом муж начал злоупотреблять алкоголем, и девочка тоже, хотя мы оставили ее работать в нашем учреждении, она была санитарочкой и уборщицей. Начала прогуливать, появились компании, ребенок стал не нужен. Ребенком очень активно занималась ее подруга, проживающая до сих пор у нас, она же крестная мама. Когда родители запивали, она приводила ребенка к себе в комнату, мы ей разрешали. Собирала в школу, все помогали покупать учебники, тетрадки. Так продолжалось года три-четыре. Сейчас мама умерла — она подхватила ВИЧ. Папа жив. Взялся за ум и воспитывает дочь. А девочка очень активно общается со своей крестной».

Таких историй — множество: материнская депривация в семьях с нарушениями ментального развития — обычное дело. Иногда такие мамы могут оставить новорожденного и, например, отправиться по своим делам. Подросшие дети в итоге часто оказываются в детдомах.

– Он жил за территорией, она — наша проживающая, — рассказывает грустную историю заместитель главврача уже знакомого нам ПНИ. — Работали вместе на конном дворе. Она забеременела: поженились, родился ребенок. Жили в соседнем селе, она, вроде, и девочкой своей занималась, и с садиком, и со школой. И мы помогали: ребенок заболеет — она шла в нашу медчасть. Но потом появился какой-то друг, начал у них жить, мужики стали пить. Пока друга не было, жили хорошо: муж работал у нас подсобным рабочим, вели хозяйство, куры, гуси, поросята. И женщина стала с ними выпивать, а они стали ее побивать. Даже не сам муж бил, а друг мужа, она скрывалась на чердаке. Дочка идет в сентябре в школу: шорты, резиновые сапоги, куртка. Ранняя весна — она уже раздетая, осень — еще не одетая. И школа забила тревогу. Девочка ментально сохранная, но педагогически запущенная. Когда ей исполнилось 10 лет, ее сначала эвакуировали в социально-реабилитационный центр, а потом перевели в детский дом в 200 километрах отсюда. Мама собиралась ездить навещать ее.

«Был малыш — и его забрали»

– В декабре 2021 г в моем телефоне раздался звонок: «Оля, помоги, я беременна, мне хотят делать аборт», — рассказывает Ольга Игорева, директор организации, занимающейся защитой прав людей с ментальными нарушениями. Эта организация — своего рода медиатор между людьми с ментальными нарушениями, проживающими в учреждении любой формы, и руководством интернатов. При ней работает телефон доверия для подопечных, 24/7. — Это был выходной день, я была дома. И уже в понедельник мы стали решать вопрос. У женщины срок был маленький, в запасе был еще минимум месяц.

В соответствии с Порядком оказания медицинской помощи по профилю «акушерство и гинекология» (за исключением использования вспомогательных репродуктивных технологий), любой забеременевшей женщине, в том числе и подопечной интерната, полагается психолог по ОМС. В ПНИ до него дело не доходит: узнав, что женщина в положении, обычно ей дают бумажку, говорят «Подпиши», сажают в автобус и везут на аборт.

Сейчас им в среднем по 35-40 лет, в интернатах они живут лет по 15-20. Про стерилизацию мы узнаем только по шрамам на животе, которые видно у некоторых девочек. В одном из интернатов, уже после того, как мы выявили ситуацию принудительных абортов и стерилизации, персонал стал спрашивать: «А как же нам осуществлять контрацепцию, чтобы этого не происходило? Как правильно это проводить юридически? Можно ли ставить всем подряд спирали?»

Общих правил в вопросах контрацепции в закрытых учреждениях нет. У каждого интерната свой механизм действий. В одном из ПНИ директор распорядился установить спирали поголовно всем женщинам, без их согласия. Любое медицинское вмешательство в интернате обычно так и происходит: «Вот тебе бумажка, ставь свою закорючку здесь, — идешь на процедуру». Если человек недееспособен, за него расписывается опекун — директор ПНИ. Но и дееспособным людям не объясняют, под чем они подписываются.

Ольге Игоревой часто звонят и пишут на условиях анонимности: людей в ПНИ до сих пор пугают наказанием — уколом, изолятором, госпитализацией в психиатрическую больницу. Беременную, с которой началась история, тоже изолировали от молодого человека. Притом, что он оказался дееспособным, и в прошлой жизни был женат. Юристы попросили женщину выпустить, дать ей возможность пообщаться с половинкой и вместе принять решение.

– Понимание того, как растить ребенка, ограничивалось у женщины пределами комнаты, — рассказывает Ольга Игорева. — Спрашиваешь: вы родите, вернетесь из роддома — где разместите ребенка? Как будете покупать подгузники? Как кормить, купать, где гулять? «Я выйду из роддома, и он будет жить со мной, вот здесь, на моей кровати». Нужно объяснять, разъяснять, давать психолога, который будет работать, сколько требуется, пока подопечная не изъявит желание подписать индивидуальное добровольное согласие на аборт. Или не изъявит, хотя случаев рождения детей в стенах ПНИ в нашей практике пока не было. Фактически, это был первый в жизни женщин протест против системы. Она сказала: «Я устала постоянно делать то, что они хотят — ездить к врачу, делать прививки. Я хочу, чтобы услышали МЕНЯ». Нужно понимать, что определенные диагнозы — противопоказание к беременности и родам. Нужно учитывать мнение папы. Мы провели всю эту работу, после чего женщина приняла решение: она согласна на аборт. Главное, что это решение было добровольное.

После абортов женщине установили спираль. Пара и сейчас вместе.

По мнению правозащитников, аборты, стерилизация, рождение детей в стенах ПНИ, принуждение к сексу, в том числе и гомосексуальному — это закрытая тема, о которой вообще не говорят. И общество, и пациентские организации видят только вершину айсберга. Взять, к примеру, стерилизацию: по закону, необратимые операции — овариоэктомия у женщин и вазэктомия у мужчин — производятся или с добровольного согласия, или по судебному решению. На практике согласие зачастую выбивается силком. Человека могут закрыть в изоляторе со словами «Ты будешь здесь до тех пор, пока не подпишешь бумаги».

Составить полную картину по рассказам самих подопечных сложно, некоторые из них живут в придуманном мире. Сотрудники проекта «Регион заботы» столкнулись с ситуацией, когда у подопечной ПНИ была замершая беременность на сроке 9-12 недель. Женщине сделали аборт. Но она до сих пор воспринимает это так, будто родила ребенка, и у нее его забрали. Говорит: «У меня был малыш». А сотрудники проекта подняли медицинскую документацию и уверены, что это не так.

– Мы пишем в интернаты письма, нам приходят ответы, — говорит Ольга Игорева. — В каких-то подопечных называют клиентами, в каких-то — получателями социальных услуг. Это не клиент в привычном понимании: не человек, а функция, объект, за которым надо следить. Желательно, чтобы он никуда не упал, вот его кровать, пусть сидит. У каждого интерната есть план по койкам, и это вообще не история про качество жизни. Днем в некоторых ПНИ тихий час: взрослый человек должен лечь на кровать, потому что режим, и персоналу так удобно. Никто не может выйти, встать с кровати, включить телевизор в общей зоне. Кипяток по расписанию, вода по просьбе. А ведь это не вопрос безопасности, вряд ли человек в кружке топиться начнет. Подопечных не воспринимают как людей, вот в чем проблема.

Этот инертный маховик начал раскачиваться примерно в 2018 году, когда Нюта Федермессер на всю страну заявила о том, что никакой человек не может и не должен жить в таких условиях.

– Приезд к нам Нюты повлек за собой глобальные перемены, — говорит один из руководителей ПНИ. — Для меня, например, стало удивлением то, что в интернате должны быть созданы места для встреч. Но вот мы сейчас столкнулись с другой историей. Некоторые наши мальчики не хотят общаться с девочками, а хотят просто получить разгрузку. Они подумали: раз мы парам создаем такие условия, они могут тоже высказать мнение. Вот и высказали просьбу: «Хотим смотреть фильмы для взрослых». Но мы же не можем в общей комнате поставить телевизор и там завести порнографию. Сейчас прорабатываем историю о том, что нам нужна комната, куда мог бы прийти молодой человек и побыть один.

И хотя этот рассказ невольно вызывает улыбку, по сути своей он очень гуманный. Ведь секс, как и любовь, — это не только про удовольствие, а скорее, про возможность чувствовать себя живым.

Наталья Лавринович, специально для «Новой газеты. Европа»