О стигматизации и отношении общества

У человека с повышенным давлением не спрашивают: «Ну ты дебил?» А человеку с диабетом всегда говорят: «Ты виноват. У тебя что-то не так с сахаром — значит, ты сам что-то сделал не так».

В нашем классе про девочку с заболеванием говорили: «Возможно, оно заразно, поэтому детям лучше с ней не общаться». Была ситуация: девочка выиграла путевку в «Артек», ей ее вручили, а потом лагерь отказался ее принимать из-за диабета. Или молодой человек начинает встречаться с девушкой, узнает о диагнозе и заявляет: «Ты больная, прокаженная, у нас будут нездоровые дети, поэтому будущего у нас нет». Из-за такого опыта я поклялась, что никто и никогда в жизни об этом не узнает.

О жизни по будильнику

Диабет сложен тем, что последствия наступают мгновенно. Не сделал укол — высокий сахар. Сделал много — потерял сознание. Нужно постоянно анализировать жизнь: еду, прогулки, физическую активность. У здоровых людей печень выбрасывает гликоген для энергии, а у нас этот выброс непредсказуем и повышает сахар, требуя молниеносной реакции.

Всю жизнь я жила по будильникам: замеры в 3 ночи, в 6 утра. В 2017 году я поставила инсулиновую помпу. В ней два режима: базальный (постоянное введение микродоз инсулина) и болюсный (на еду). Помпа рассчитывает дозу, исходя из количества углеводов и текущего сахара, но решение принимает человек. Помпа — лишь инструмент. Без знаний пользователя она бесполезна.

В 2019 году я подключила систему «искусственной поджелудочной железы» (замкнутый контур). Система мониторинга, помпа и телефон связаны по Bluetooth. Алгоритм сам останавливает подачу инсулина при падении сахара или добавляет его при росте. Благодаря этому я стала спокойно спать по ночам.

О том, как война и санкции изменили жизнь диабетиков

В 2021 году появился сверхбыстрый инсулин, позволяющий есть сразу после укола. Это был кайф, почти интуитивное питание, которого лишены диабетики. Но в мае 2024 года компания ушла с рынка. Инсулин теперь приходится покупать, например, в Турции.

После февраля 2022 года возникли проблемы с логистикой. На рынок пришли китайские системы мониторинга, которые показывают огромную погрешность. Прибор показывает сахар 7, а глюкометр — 3 или 12. Цена такой ошибки — жизнь.

Раньше взрослым выдавали мониторинг по решению врачебной комиссии. Весной 2025 года выдачу прекратили. Людям, даже слепым или с пересаженными органами, врачи говорят: «Мониторинг вам не нужен, пользуйтесь глюкометром». Я судилась за обеспечение, выиграла первую инстанцию, но проиграла апелляцию. Врач на суде заявил: «Мониторинг — это как такси, можно обойтись и без него».

О цене болезни

Детям до 18 лет с диабетом дают инвалидность, что гарантирует обеспечение расходниками. Родители стараются, чтобы у детей не было осложнений. К 18 годам ребенок формально «здоров», инвалидность снимают, и он теряет право на бесплатные расходные материалы (около 20–25 тысяч рублей в месяц на помпу и мониторинг). Пенсия по инвалидности (5–6 тысяч) могла бы покрыть часть расходов, но ее лишают. Где 18-летнему взять такую зарплату, чтобы покрывать эти расходы?

Государству было бы выгоднее обеспечивать пациентов, чтобы они оставались здоровыми налогоплательщиками, а не доводить их до тяжелой инвалидности, когда придется платить пенсию пожизненно.

О принятии

Часто бывает: парень узнает, что у девушки диабет, и бросает ее или говорит про «прокаженную» и «нездоровых детей». Статистически риск передачи диабета от матери составляет 4–5%, от отца — 8%. Но заболеть может любой. У меня в роду ни у кого не было диабета.

У меня нет сожалений в сослагательном наклонении, но хотелось бы, чтобы в моей жизни было больше детства. Чем старше заболеваешь, тем сложнее принять болезнь, потому что помнишь жизнь «до». Главный совет — дать себе время на принятие и отгоревать потерю прежней жизни. Отпуска от диабета не бывает, ты на связи с ним 24/7.

Я стараюсь облегчить свою жизнь технологиями. Мы живем не диабетом, а с диабетом. Первична сама жизнь, а болезнь просто всегда рядом, но она не должна определять человека.